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Événements SDS - Mondial

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Global SDS Family Coffee Chat
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Upcoming and Past Events

  • Global SDS Family Coffee Chat
    Global SDS Family Coffee Chat
    Plusieurs dates
    dim. 12 janv.
    Virtual event
    12 janv. 2025, 15:00 – 17:00
    Virtual event
    Monthly virtual get-together to build community and support.
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  • SDS POPS 2024: Patient AdvOcacy and Partnering Summit
    SDS POPS 2024: Patient AdvOcacy and Partnering Summit
    dim. 20 oct.
    https://www.sdsalliance.org/sds-pops
    20 oct. 2024, 13:00 – 17:00
    https://www.sdsalliance.org/sds-pops
    The only global, virtual meeting of its kind to provide patients, caregivers, scientists, physicians, and all other stakeholders with an opportunity to connect and discuss all things related to Shwachman-Diamond Syndrome research and advocacy.
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  • Ask an Expert: Dr. Lisa McReynolds on Clones, Germline, and Somatic Mutations, and why they matter for SDS
    Ask an Expert: Dr. Lisa McReynolds on Clones, Germline, and Somatic Mutations, and why they matter for SDS
    dim. 19 mai
    Virtual. Register at sdsalliance.org/cce
    19 mai 2024, 14:00 – 15:00 UTC−4
    Virtual. Register at sdsalliance.org/cce
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  • SickKids 8th National Marrow Failure & Myelodysplasia (MFM) Patient and Family Virtual Conference
    SickKids 8th National Marrow Failure & Myelodysplasia (MFM) Patient and Family Virtual Conference
    sam. 13 avr.
    free virtual event
    13 avr. 2024, 13:00 – 19:00 UTC−4
    free virtual event
    This meeting is for patients and families with bone marrow failure disorders and myelodysplastic syndrome, physicians, other health-care workers, fellows, residents and all others who are interested in the field. Children and adult patients are welcome.
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  • POPS: Global Patient Advocacy and Partnering Summit
    POPS: Global Patient Advocacy and Partnering Summit
    sam. 20 mai
    Virtual event
    20 mai 2023, 10:00 – 15:00 UTC−4
    Virtual event
    The first global, virtual, meeting of its kind to provide patients, caregivers, scientist, physicians, and all other stakeholders access to the latest information on all things Shwachman-Diamond Syndrome.
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  • NOUVELLE DATE À déterminer ! 10e Congrès international sur le syndrome de Shwachman-Diamond
    NOUVELLE DATE À déterminer ! 10e Congrès international sur le syndrome de Shwachman-Diamond
    mar. 18 avr.
    Collège Robinson, Cambridge, Royaume-Uni
    18 avr. 2023, 09:00 UTC−4 – 21 avr. 2023, 13:00 UTC−4
    Collège Robinson, Cambridge, Royaume-Uni, Grange Road, Cambridge CB3 9AN, Royaume-Uni
    Ce congrès a lieu tous les deux ans dans différents endroits à travers l'Europe et l'Amérique du Nord. C'est le seul congrès scientifique consacré au syndrome de Shwachman-Diamond. En raison de la pandémie mondiale de Covid-19, l'événement a été reporté à 2021 ou 2022, et peut-être changé en un format virtuel.
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  • 4e journées des neutropénies (4th French National Neutropenia Days)
    4e journées des neutropénies (4th French National Neutropenia Days)
    ven. 24 mars
    Paris
    24 mars 2023, 09:00 – 16:00 UTC+1
    Paris, Paris, France
    Nous vous invitons aux 4e journées des neutropénies qui se tiendront les vendredi 24 et samedi 25 mars prochain.
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  • SickKids Canada - Conférence virtuelle nationale des patients et des familles de MFM
    SickKids Canada - Conférence virtuelle nationale des patients et des familles de MFM
    sam. 30 avr.
    Virtuel
    30 avr. 2022, 12:00 – 18:00 UTC−4
    Virtuel
    Le programme national d'insuffisance médullaire et de myélodysplasie de SickKids Canada est heureux de vous inviter à cette réunion interactive. C'est une occasion idéale d'apprendre, de réseauter avec d'autres familles et de rencontrer des experts dans le domaine.
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  • Fun-Run-Walk Octobre 2020
    Fun-Run-Walk Octobre 2020
    sam. 24 oct.
    Course/marche virtuelle, lieu de votre choix
    24 oct. 2020, 07:00 UTC−4 – 01 nov. 2020, 23:00 UTC−5
    Course/marche virtuelle, lieu de votre choix
    Il est enfin arrivé : le tout premier événement mondial virtuel de course/marche amusant pour soutenir la recherche sur le syndrome de Shwachman-Diamond (SDS) ! www.SDSAlliance.org/steps
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  • Reporté. Nouvelle date à déterminer. Conférence familiale SDSF au Camp Sunshine (ME, USA)
    Reporté. Nouvelle date à déterminer. Conférence familiale SDSF au Camp Sunshine (ME, USA)
    dim. 12 juil.
    Camp Sunshine, Cosco, ME, États-Unis
    12 juil. 2020, 14:00 UTC−4 – 16 juil. 2020, 10:00 UTC−4
    Camp Sunshine, Cosco, ME, États-Unis, Cosco, moi
    SDSF (SDS Foundation) organise une session de 6 jours au Camp Sunshine tous les deux étés pour que les familles SDS se rencontrent et apprennent des meilleurs experts SDS en Amérique du Nord.
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  • Peignez avec nous ! Collecte de fonds pour la Journée des maladies rares pour SDS, Metro Boston
    Peignez avec nous ! Collecte de fonds pour la Journée des maladies rares pour SDS, Metro Boston
    sam. 29 févr.
    Peinture avec une torsion, North Andover, MA
    29 févr. 2020, 14:00 – 17:00 UTC−5
    Peinture avec une torsion, North Andover, MA, 10 High St, North Andover, MA 01845, États-Unis
    SDS Alliance s'est associée à Painting with a Twist à North Andover pour organiser un événement de peinture en tant que collecte de fonds.
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  • Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis
    Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis
    dim. 15 sept.
    Boston, Massachusetts
    15 sept. 2019, 08:00 – 16:00 UTC−4
    Boston, Massachusetts, Harvard Medical School Centre Joseph B Martin 77 Avenue Louis Pasteur NRB 133 Boston, MA 02155
    Célébrons le 10e anniversaire du registre SDS ! Rejoignez-nous pour une journée gratuite d'éducation, de connexion et de plaisir ! - Écoutez les mises à jour du registre SDS - Découvrez des recherches passionnantes - Découvrez des essais cliniques de pointe pour le SDS - Connectez-vous avec d'autres familles de SDS
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