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Options de soutien virtuel et local pour le patient et la famille

Il existe également un groupe Facebook mondial très actif spécialement pour les patients et leurs aidants directs pour la communauté mondiale, et non affilié à une organisation de soutien en particulier.

Êtes-vous à la recherche d'un soutien local et de liens avec des patients près de chez vous? Contactez votre groupe de soutien aux patients SDS local. Vous pouvez trouver votre organisation la plus proche par pays (triés Z > A), dans le tableau ci-dessous.

Vous ne voyez pas votre pays représenté ? Contactez-nous!
Nous pouvons vous aider à créer un groupe et même héberger une simple page d'informations pour vous .

 New!  SDS Community group on RareConnect.org.
Safe and secure, with automatic translations into many languages, e.g. English, Spanish, Portugese, French, German, Italian, Czech, Turkish, Croatian, and Persian. 

rareconnect.org/en/community/SDS

RareConnect SDS Community.png

We have a private Facebook group for SDS families and their close supporters, who are interested in honest, mindful, and proactive discussions about SDS, the latest research, and opportunities to get involved and make a difference, called the ACTION TEAM Facebook group. Please join if you would like to get involved.

FB Action Team.png

We also have Facebook support groups that are focused on certain regions (e.g. Latin America), languages  (e.g French), and demographics (adult SDS patients). Please reach out to us if you would like to get connected.

Plus, we maintain a list of SDS-focused country-specific registered charities.

See them listed alphabetically by country in the table below.

Don't see YOUR country represented? We can help you set up a group and even host a simple info page for you to help serve YOUR community. Contact us!

SDS Canada.png
Canada
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Germany
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Italy
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Netherlands
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United Kingdom
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United States
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