Sauver une vie
grâce au don de cellules souches
SDS patients are at high risk of needing a life saving bone marrow / stem cell transplant during childhood, young adulthood, and beyond. Currently, it is the only curative treatment for several life threatening bone marrow complications of SDS, including acute myeloid leukemia (AML), myelodysplastic syndrome (MDS), aplastic anemia, and bone marrow failure. About 1 in 3 SDS patients will need a bone marrow transplant by age 30, for a chance to survive. Therefore, we passionately support bone marrow and stem cell donation programs, as our patient community critically depends on healthy individuals to save our loved-ones lives. 70% of patients don't have a fully matched donor in in their family, and will rely on generous donors like you.
See this beautiful and moving story from a family in NY, aired on 2/17/2023 on ABC7NY.
Les patients atteints de SDS courent un risque élevé d'avoir besoin d'une greffe de moelle osseuse / de cellules souches vitale pendant l'enfance, le jeune adulte et au-delà. Actuellement, il s'agit du seul traitement curatif de plusieurs complications médullaires potentiellement mortelles du SDS, notamment la leucémie myéloïde aiguë (LAM), le syndrome myélodysplasique (SMD), l'anémie aplasique et l'insuffisance médullaire. Environ 1 patient SDS sur 3 aura besoin d'une greffe de moelle osseuse avant l'âge de 30 ans, pour avoir une chance de survivre. Par conséquent, nous soutenons avec passion les programmes de don de moelle osseuse et de cellules souches, car notre communauté de patients dépend de manière critique d'individus en bonne santé pour sauver la vie de nos proches. 70 % des patients n'ont pas de donneur parfaitement compatible dans leur famille et compteront sur des donneurs généreux comme vous.
Pour vous inscrire au registre national (américain) de la moelle osseuse via Be The Match , veuillez vous inscrire via le lien ci-dessous. Vous devez être en bonne santé et avoir entre 18 et 44 ans pour pouvoir bénéficier de la gratuité. Plus de détails sont disponibles sur la page d'inscription.
https://join.bethematch.org/SwabForSDS
Alternativement, vous pouvez également vous inscrire via DKMS à l' adresse https://www.dkms.org/, gratuitement jusqu'à 55 ans.
Trouver un registre de cellules souches en dehors des États-Unis / dans le monde
Be The Match entretient des relations de coopération avec de nombreux autres registres à travers le monde, ce qui leur permet d'effectuer des recherches dans leurs registres et de rechercher Be the Match lorsqu'ils recherchent une correspondance. Pour consulter ces registres coopératifs et centres de donateurs internationaux, rendez- vous sur http://bethematch.org/About-Us/Global-transplant-network/ .
Une liste de tous les registres est disponible sur le site Web de la World Marrow Donor Association (WMDA) à l' adresse https://share.wmda.info/display/WMDAREG/Database .
REJOINDRE le registre Be The Match
L'inscription au registre implique plusieurs étapes. C'est un moment déterminant dans la vie d'une personne, une déclaration de ses valeurs et de son engagement à aider les autres.
Rejoindre le registre Be The Match signifie se porter volontaire pour figurer sur la liste des donneurs potentiels de cellules souches du sang, prêt à aider tout patient ayant besoin d'un don vital.
Il est facile de s'inscrire au registre. Tout ce qu'il faut, c'est un simple écouvillonnage des joues.
Vous devez être en bonne santé et prêt à aider tout patient.
En raison de la complexité génétique de l'appariement des donneurs aux patients, il peut s'écouler plusieurs mois, voire plusieurs années avant que vous ne soyez apparié à un patient et invité à faire un don.
Être inscrit au registre, c'est comme être sur la meilleure liste d'attente au monde.
Vous pourriez être la seule correspondance génétique de quelqu'un, son seul espoir de guérison.
CINQ ÉTAPES POUR SAUVER UNE VIE
Faire un don n'est pas seulement quelque chose que vous faites - s'inscrire au registre est une promesse de rester engagé et de faire un don en cas de besoin.
Inscrivez-vous en ligne – Répondez à des questions simples sur vos antécédents médicaux pour vous assurer de respecter les directives de santé .
Recevez un kit d'écouvillonnage des joues par la poste dans environ 3 à 7 jours ouvrables.
Frottez-vous la joue et retournez le kit – Votre échantillon sera testé et votre type génétique sera ajouté au registre Be The Match.
Restez engagé pendant que vous attendez d'être jumelé – En raison de la complexité génétique de l'appariement des donneurs aux patients, il peut s'écouler plusieurs mois ou plusieurs années avant d'être jumelé à un patient.
Dites « Oui » lorsqu'on vous demande de faire un don – Les patients et leurs familles comptent sur vous pour tenir votre promesse de faire un don si nécessaire. Vous pourriez être le seul espoir de guérison de quelqu'un.
PATIENTS DANS LE BESOIN
Les patients ayant besoin d'une greffe de cellules souches sanguines vitales comptent sur Be The Match pour leur trouver un donneur génétiquement compatible.
Toutes les trois minutes, une personne aux États-Unis est diagnostiquée avec un cancer du sang.
À l'heure actuelle, des milliers de patients atteints de cancers du sang et d'autres maladies mortelles recherchent désespérément leur compatibilité génétique ; une personne prête à donner des cellules souches sanguines vitales pour guérir.
Soixante-dix pour cent des patients n'ont pas de donneur entièrement compatible dans leur famille. Ils dépendent de Be The Match pour trouver un donneur de cellules souches sanguines indépendant.
LE BESOIN DE JEUNES ADULTES DONNEURS
Les jeunes donneurs adultes sont particulièrement nécessaires pour aider les patients qui ont besoin d'un don de cellules souches sanguines vitales.
Les jeunes donneurs adultes ont les cellules souches sanguines les plus saines et les plus robustes, qui produisent les meilleurs résultats pour les patients .
Lorsqu'ils ont le choix entre des donneurs génétiquement compatibles, les médecins transplantologues choisissent des donneurs plus jeunes 85 % du temps.
Nous avons besoin de jeunes donneurs en bonne santé pour remplacer les membres plus âgés du registre lorsqu'ils vieillissent à 61 ans.
La grande majorité des donateurs disent que cela valait la peine de sauver une vie, et ils le feraient à nouveau.
COMMENT FONCTIONNE LA GREFFE DE CELLULES SOUCHES SANGUINES
Les donneurs veulent comprendre le fonctionnement d'une greffe afin de pouvoir expliquer facilement comment leur don pourrait sauver la vie de quelqu'un.
Vos cellules souches sanguines saines peuvent être un remède pour une personne atteinte d'un cancer du sang ou d'une autre maladie mortelle.
Une greffe de cellules souches sanguines fonctionne en remplaçant les cellules souches sanguines malades du patient par des cellules saines provenant d'un donneur génétiquement compatible. La greffe remplace la totalité du sang et du système immunitaire du patient.
Les donneurs et les patients doivent être génétiquement compatibles. L'appariement est basé sur des marqueurs génétiques appelés antigène leucocytaire humain (HLA).
Étant donné que les marqueurs génétiques utilisés dans l'appariement sont hérités, les donneurs sont plus susceptibles d'apparier quelqu'un qui partage la même origine ethnique.
Le type génétique utilisé pour apparier les donneurs et les patients est beaucoup plus complexe que l'appariement du groupe sanguin. En fait, ils n'ont pas besoin d'être les mêmes. Le groupe sanguin du patient changera pour le groupe sanguin du donneur après la greffe.
COMMENT FONCTIONNE LE DON
Les donateurs veulent comprendre comment fonctionne le processus de don afin qu'ils puissent avoir confiance dans leur décision de faire un don.
Il existe deux méthodes de don : le don de cellules souches du sang périphérique (PBSC) et le don de moelle.
Le médecin du patient décide de la méthode de don qui convient le mieux au patient.
Don PBSC
La plupart des donneurs (75 %) sont invités à fournir des cellules souches sanguines prélevées dans le sang circulant. C'est ce qu'on appelle un don de cellules souches du sang périphérique, ou « don de PBSC ».
La PBSC est une procédure non chirurgicale, appelée aphérèse. C'est comme le don de plaquettes.
Pendant les cinq jours précédant le don, le donneur reçoit des injections d'un médicament appelé filgrastim qui augmente le nombre de cellules souches hématopoïétiques dans la circulation sanguine. Le cinquième jour, le sang est prélevé dans l'un des bras du donneur et circule dans une machine qui filtre les cellules souches et renvoie le sang restant au donneur.
La plupart des donneurs rendent visite à des amis ou regardent la télévision de manière excessive pendant la procédure.
Effets secondaires et récupération
Avant un don de PBSC, les donneurs peuvent ressentir des maux de tête ou des courbatures plusieurs jours avant le prélèvement en raison des effets secondaires du filgrastim. Ces effets secondaires disparaissent peu de temps après le don. Les donneurs de PBSC sont généralement de retour à leur routine normale en 1 à 2 jours.
La plupart des donneurs de PBSC signalent un rétablissement complet dans les 7 à 10 jours suivant le don. Be The Match assure le suivi auprès des donateurs jusqu'à ce qu'ils signalent un rétablissement complet.
Don de MOELLE
Certains donneurs (25 %) sont invités à fournir des cellules souches sanguines prélevées sur la moelle osseuse.
Le don de moelle est une intervention chirurgicale qui se déroule dans une salle d'opération d'un hôpital. Le donneur reçoit une anesthésie et ne ressent aucune douleur pendant la procédure.
Les médecins prélèvent des cellules souches sanguines de petites piqûres à l'arrière de l'os pelvien du donneur.
Effets secondaires et récupération
L'inconfort pendant la récupération varie d'une personne à l'autre. Les effets secondaires peuvent inclure des maux de dos, de la fatigue, des maux de tête ou des ecchymoses pendant quelques jours ou semaines. Les donneurs sont généralement de retour à leur routine normale en 2 à 7 jours.
Le délai médian de récupération complète pour les donneurs de moelle est de 20 jours.
JOINING the Be The Match Registry
Joining the registry involves multiple steps. It is a defining moment in a person’s life—a declaration of their values and commitment to help others.
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Joining the Be The Match Registry means volunteering to be listed as a potential blood stem cell donor, ready to help any patient in need of a life-saving donation.
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It’s easy to join the registry. All it takes is a simple cheek swab.
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You need to be healthy and willing to help any patient.
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Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months, or many years before you’re matched to a patient and asked to donate.
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Being on the registry is like being on the world’s best waiting list.
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You could be someone’s only genetic match—their only hope for a cure.
FIVE STEPS TO SAVE A LIFE
Donating isn’t just something you do—joining the registry is a promise to stay committed and donate when needed.
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Register online – Answer simple questions about your medical history to make sure you meet health guidelines.
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Receive a cheek swab kit by mail in about 3-7 business days.
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Swab your cheek and return the kit – Your sample will be tested and your genetic type will be added to the Be The Match Registry.
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Stay committed while you wait to be matched – Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months or many years before you’re matched to a patient.
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Say “Yes” when asked to donate – Patients and their families are counting on you to keep your promise to donate if needed. You could be someone’s only hope for a cure.
PATIENTS IN NEED
Patients in need of a life-saving blood stem cell transplant count on Be The Match to find them a genetically matched donor.
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Every three minutes, someone in the United States is diagnosed with a blood cancer.
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Right now, thousands of patients with blood cancers and other deadly diseases are desperately searching for their genetic match; someone willing to donate life-saving blood stem cells to be their cure.
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Seventy percent of patients do not have a fully matched donor in their family. They depend on Be The Match to find an unrelated blood stem cell donor.
THE NEED FOR YOUNG ADULT DONORS
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Young adult donors are especially needed to help patients in need of a life-saving blood stem cell donation.
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Young adult donors have the healthiest, most robust blood stem cells, which produce the best results for patients.
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When given a choice of genetically matched donors, transplant doctors choose younger donors 85% of the time.
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We need healthy young donors to replace older registry members as they age off at 61.
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The vast majority of donors say it was worth it to save a life, and they would do it again.
HOW BLOOD STEM CELL TRANSPLANT WORKS
Donors want to understand how a transplant works so they can easily explain how their donation could save someone’s life.
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Your healthy blood stem cells can be a cure for someone with blood cancer or other deadly disease.
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A blood stem cell transplant works by replacing the patient’s diseased blood stem cells with healthy cells from a genetically matched donor. The transplant replaces the patient’s entire blood and immune system.
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Donors and patients need to be a close genetic match. Matching is based on genetic markers called human leukocyte antigen (HLA).
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Because genetic markers used in matching are inherited, donors are most likely to match someone who shares the same ethnic background.
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Genetic type used to match donors and patients is much more complex than matching blood type. In fact, they don’t need to be the same. The patient’s blood type will change to the donor’s blood type after transplant.
HOW DONATION WORKS
Donors want to understand how the donation process works so they can be confident in their decision to donate.
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There are two donation methods: peripheral blood stem cell (PBSC) donation, and marrow donation.
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The patient’s doctor decides the donation method that is best for the patient.
PBSC Donation
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Most donors (75%) are asked to provide blood stem cells collected from the circulating blood. This is called a peripheral blood stem cell donation, or “PBSC donation.”
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PBSC is a nonsurgical procedure, called apheresis. It’s similar to donating platelets.
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For five days leading up to donation, the donor is given shots of a drug called filgrastim that increases the number of blood-forming stem cells in the bloodstream. On the fifth day, blood is drawn from one of the donor’s arms and circulated through a machine that filters out the stem cells and returns the remaining blood to the donor.
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Most donors visit with friends or binge watch TV during the procedure.
Side effects and recovery
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Leading up to a PBSC donation, donors may experience headaches or body aches several days before collection due to side effects of the filgrastim. These side effects go away shortly after the donation. PBSC donors are typically back to their normal routine in 1 to 2 days.
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Most PBSC donors report a full recovery within 7 to 10 days of donation. Be The Match follows up with donors until they report a full recovery.
MARROW Donation
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Some donors (25%) are asked to provide blood stem cells collected from bone marrow.
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Marrow donation is a surgical procedure that takes place in a hospital operating room. The donor receives anesthesia and feels no pain during the procedure.
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Doctors withdraw blood stem cells from small punctures in the back of the donor’s pelvic bone.
Side effects and recovery
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Discomfort during recovery varies from person to person. Side effects may include back pain, fatigue, headache or bruising for a few days or weeks. Donors are typically back to their normal routine in 2 to 7 days.
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The median time to full recovery for marrow donors is 20 days.
L'ORIGINE ETHNIQUE
Be The Match s'engage à remédier à cette disparité en recrutant des donneurs qui augmentent la diversité des types génétiques sous-représentés dans le registre.
Les patients sont plus susceptibles de correspondre à des donneurs qui partagent la même origine ethnique, car les traits génétiques utilisés pour déterminer une correspondance sont hérités.
Étant donné que certains types de tissus sont rares ou rares, de nombreux patients ne peuvent toujours pas trouver de correspondance. Vous pourriez être la seule personne qui pourrait être le remède de quelqu'un.
Certains groupes ethniques et individus multiraciaux ont des types de tissus plus complexes que d'autres, ce qui rend plus difficile la recherche d'une correspondance.
Les enfants de parents d'origines ethniques différentes héritent de combinaisons génétiques nouvelles et uniques.
PROBABILITE DE TROUVER UN MATCH
Be The Match reconnaît que l'origine ethnique contribue à la probabilité d'un patient de trouver une correspondance dans le registre Be The Match. Nous nous engageons à partager ces informations pour motiver davantage de personnes à nous rejoindre.
Compte tenu de la composition actuelle du registre Be The Match, la probabilité de trouver une correspondance pour les patients ayant besoin d'une greffe varie de 23 à 77% selon l'origine ethnique du patient.
L'amélioration de la diversité ethnique du registre améliore les chances de tous les patients de trouver une correspondance vitale, quelle que soit leur origine ethnique.
Plus de personnes sont nécessaires pour s'inscrire au registre afin que les patients aient plus de chances de trouver une correspondance.
