Sensibiliser
Souhaitez-vous contribuer à la sensibilisation et au financement du syndrome de Shwachman-Diamond ? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez de nombreux outils ici, et nous continuerons à en ajouter d'autres. N'hésitez pas à demander tout ce dont vous pourriez avoir besoin.
La sensibilisation aide à sauver des vies.
La sensibilisation du grand public augmente les chances que les familles des patients envisagent de poursuivre un diagnostic plus tôt et bénéficient ainsi de meilleurs soins médicaux
La sensibilisation de la communauté médicale aide les prestataires à envisager un diagnostic de SDS plus tôt et leur permet de fournir de meilleurs soins médicaux
La sensibilisation de la communauté de la recherche peut attirer plus de projets de recherche et de collaborations, accélérant ainsi le développement de traitements
La collecte de fonds aide à soutenir nos programmes essentiels nécessaires pour permettre et accélérer la recherche.
Dépliants et brochures
Envoyez-nous un e-mail à connect@SDSAlliance.org si vous avez besoin de copies papier.
Personalized fundraising tools, such as flyers, cards, and fundraising web pages! We are here to help! Email us at connect@SDSAlliance.org.
Courtes vidéos de sensibilisation aux FDS à partager
Journée des maladies rares
Semaine mondiale de sensibilisation aux FDS !
Les groupes de défense des patients du SDS du monde entier se sont réunis plus tôt cette année pour choisir un moment pour sensibiliser le public au SDS, ensemble ! Nous avons créé une page dédiée à toutes les organisations pour publier leurs événements et s'entraider pour les promouvoir. Merci de partager, partager, partager !
Réserve cette date! Dernière semaine d'avril !
Kim de SDS UK a eu l'idée de choisir un moment pour coïncider avec le 25 avril - qui était l'anniversaire du Dr Harry Shwachman. Drs. Shwachman et Diamond ont joué un rôle déterminant dans la définition du syndrome de Shwachman-Diamond avec leur publication historique dans la revue Pediatrics en 1964, intitulée "Le syndrome d'insuffisance pancréatique et de dysfonction de la moelle osseuse".
Chaque groupe de défense des patients participant concevra ses propres campagnes de sensibilisation locales, partagera des idées et s'associera à des événements communs plus importants. Restez à l'écoute, nous ajouterons plus de détails à l'approche du mois d'avril ! Nous ne pouvons pas attendre.
