Global SDS Awareness Day and Action Week
What's Global SDS Awareness Day & Action Week?
Global SDS Awareness Day and Action Week is about coming together and raising awareness as a united global patient community.
In 2020, the SDS Alliance reached out to all the international SDS patient organizations to discuss the idea of creating an annual Global SDS Awareness event, proposing a time in spring or fall to avoid the busy winter holiday and summer vacation seasons. Our colleagues at SDS UK proposed late April as the time to coincide with Dr. Shwachman's birthday. All organizations that responded - including SDS UK, SDS Netherlands, and SDS Foundation (US) - supported this concept and timing, and so Global SDS Awareness Week was born.
Over the years, the event has not reached its full potential, so we set out to reconsider the date. We polled the international patient community for a new date/frame preference. You voted and we listened!
Based on your feedback, the new date(s) are:
Global SDS Awareness Day is November 7th
and leading up to it,
Global SDS ACTION Week is November 1-7th
Take Action to Make an Impact!
Here is a list of simple actions you can take, one or two a day during Global SDS Action Week - or anytime throughout the year. Click on the list to download a PDF with clickable links. How will you take action this year?
New!
Share a vocal video!
We partnered with Vocal Video to bring you a super easy way to share your voice by answering a few simple questions. Here is Eszter's example. Click here or below to share your voice, today!
We will use your videos to raise awareness about SDS and to inform our programs to best support your needs!
Bienvenue à la première SEMAINE MONDIALE DE SENSIBILISATION SDS ! Cette page vous donne accès à toutes les grandes initiatives de la communauté SDS - les groupes de défense des patients SDS et les familles de super-héros SDS du monde entier.
La communauté a choisi un moment pour coïncider avec le 25 avril - qui était l'anniversaire du Dr Harry Shwachman. Drs. Shwachman et Diamond ont joué un rôle déterminant dans la définition du syndrome de Shwachman-Diamond avec leur publication historique dans la revue Pediatrics en 1964, intitulée "Le syndrome d'insuffisance pancréatique et de dysfonction de la moelle osseuse".
Nous espérons que de plus en plus d'organisations et de familles participeront au fil du temps, afin que cette campagne puisse se développer et atteindre plus de familles et de services médicaux. En fait, plusieurs organisations ont exprimé leur intérêt à participer l'année prochaine, alors que l'impact de la pandémie sur nos vies diminuera, espérons-le.
La sensibilisation peut sauver des vies. Tout diagnostic posé plus tôt diminue le fardeau et les souffrances de l'odyssée diagnostique, et les interventions vitales peuvent commencer plus tôt. La communauté SDS peut se développer pour soutenir des recherches plus ciblées, accélérant le rythme des thérapies et des remèdes.
Si vous avez des questions sur un événement ou une campagne en particulier, veuillez contacter directement l'organisation hôte ou la famille. Les dons à l'une des organisations SDS sont toujours les bienvenus et appréciés. Visitez leurs sites Web respectifs pour plus de détails.
Si vous êtes un patient ou une famille du SDS à la recherche d'organisations de soutien locales, veuillez consulter la liste sur le site Web de SDS Alliance, ici . Des informations générales sur le SDS pour les patients et les familles peuvent être trouvées ici .
Why participate?
It is our hope that more and more organizations and families will participate over time so that this campaign can grow and reach more families, medical providers, and researchers. We have reached out to all international SDS patient groups to invite them.
Raising awareness can save lives. Any diagnosis made sooner lessens the burden and suffering of the diagnostic odyssey, and life-saving interventions can begin sooner. The SDS community can grow to support more targeted research, accelerating the pace toward therapies and cures.
Additional ideas to take action
Both patient advocacy groups AND individual patients and families are invited to host events in their communities, be it a bake sale, gala, golf tournament, walk, or any event that works for you and your community. Let us know if we can help in any way! We would love to post your events below and help spread the word.
If you have questions about any particular event or campaign, please reach out to the hosting organization or family directly. Donations to any of the participating SDS organizations are always welcome and appreciated. Visit their respective websites for details.
If you are an SDS patient or family looking for peer-to-peer support or local support organizations, please check out the list on the SDS Alliance website, here. General information about SDS for patients and families can be found here.
New T-shirt Designs Now Live!
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Multiple colors and styles are available, including t-shirts, hoodies, and tank tops.
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International shipping is available.
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If you would like to have them printed locally in your country or community, email us at connect@sdsalliance.org and we will be happy to share the design file!
La nouvelle série d'histoires SDS est lancée !
Un grand merci à toutes les familles SDS du monde entier pour avoir partagé leurs histoires !
Les histoires sont disponibles sur les canaux de médias sociaux de l'Alliance SDS :
Pour sensibiliser le public aux FDS dans le cadre de la Semaine mondiale de sensibilisation aux FDS en 2021, l'Alliance SDS lance une série d'histoires SDS sur tous ses sites Web, Facebook et Twitter. Nous recherchons des histoires du monde entier, les bonnes, les mauvaises et les laides :). Nous voulons faire prendre conscience que le SDS se manifeste et a un impact sur les familles de diverses manières, afin qu'un plus grand nombre de patients puissent être diagnostiqués plus tôt et bénéficier d'un soutien communautaire et de meilleurs traitements. Nous voulons également montrer au monde que la communauté SDS est forte et digne d'investir dans de nouvelles thérapies et traitements. Rejoignez-nous en partageant VOTRE histoire.
Visitez notre page Histoires de patients , contactez la SDS Alliance sur Facebook ou envoyez-nous un e-mail à connect@SDSAlliance.org .