Ressources COVID-19
pour les familles SDS et au-delà

Ressources gouvernementales

Informations sur le COVID-19 de l'OMS (Organisation mondiale de la santé)

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019

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Informations sur le COVID-19 du CDC (Centre américain de contrôle des maladies)

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/

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Informations COVID-19 du gouvernement américain (CDC et Whitehouse)

https://www.coronavirus.gov/

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Gouvernement canadien

https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/maladie-coronavirus-covid-19.html

Centre européen de prévention et de contrôle des maladies : informations COVID-19
avec des liens vers des sites Web et des numéros de téléphone spécifiques au pays

https://www.ecdc.europa.eu/en/novel-coronavirus-china/sources-updated

Flyer : https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/covid19-leaflet-public-travellers-EC-en.pdf

Ressources générales sur la COVID-19

Prendre soin des enfants pendant la pandémie de COVID-19

https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chest-lungs/Pages/2019-Novel-Coronavirus.aspx

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Un exemple oh comment parler aux enfants de la pandémie, tout en les écoutant et en les respectant

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COVID-10 : Comment être en sécurité et résilient

Un cours gratuit développé par Northeastern University.
https://www.resilience-ed.org/

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Ressources de santé publique agrégées liées à la COVID-19

https://covid19.healthcoms.org/

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Comment vous protéger pendant COVID-19 lorsque votre proche ne peut pas rester à la maison

Un article de Creakyjoints.org

https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/coronavirus-precautions-high-risk-people-live-with-essential-workers

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Vidéos éducatives générales

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Ressources spécifiques aux FDS et ressources associées

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SDSF en direct

Sessions Facebook Live (et enregistrées) par la Shwachman-Diamond Syndrome Foundation

• FAQ COVID-19 avec le Dr Johnson Liu (hématologie) : https://youtu.be/2b9KGdeBogw

• FAQ COVID-19 et problèmes pulmonaires généraux SDS avec le Dr Charlie MacCaslin : https://youtu.be/ywXBLUWnm3A

• Recherchez plus de vidéos sur le défi YouTube en direct de SDSF

SDS UK : lettre d'orientation du Medical Advisory Board et ressources supplémentaires des Trustees

https://www.sdsuk.org/s/SDSUK-COVID-Advice2-for-Website2.pdf

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COVID-19 Conseils de rentrée scolaire par les médecins de l'UT Southwestern (via Children's Health)

https://www.childrens.com/covid-19/for-patient-families/back-to-school-guidance

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AAMDS : The Aplastic Anemia and MDS International Foundation : Guidance for Bone Marrow Failure Patients to Protect Against Coronavirus (COVID-19)

https://www.aamds.org/education/covid-19

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Complex Child Magazine : ressources COVID-19 pour les enfants médicalement complexes

https://complexchild.org/editions/covid-info/

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Ressources françaises de l'IRIS (organisme d'immunodéficience primaire)

http://www.associationiris.org/

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Dentaire

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Recommandations en matière de santé dentaire et d'hygiène bucco-dentaire pendant la pandémie de COVID-19

Par les dentistes de Authority Dental
https://www.authoritydental.org/coronavirus-recommendations

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Exercer

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RENFORCEZ VOTRE NOYAU HYPERMOBILE – PROGRAMME DE DÉMÉNAGEMENT GRATUIT

Via la Société Ehler-Danlos
https://www.ehlers-danlos.com/covid-19-update/strengthen-your-hypermobile-core-free-home-movement-program/

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American Heart Association : Choisissez votre propre entraînement

https://www.heart.org/en/healthy-living/fitness/getting-active/create-a-circuit-home-workout

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Gymnases et programmes grand public en ligne, gratuits pendant un certain temps

• Orangetheory : Orangetheory à la maison

• Gold's Gym : plus fort partout

• Peloton : application gratuite

• Planet Fitness : Travail à domicile

• Crunch : Crunch en direct

• 305 Fitness : Cours collectifs

• Corepower Yoga : Continuez votre pratique

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Santé mentale

CDC (Centre américain de contrôle des maladies) COVID-19 > Stress et anxiété

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/daily-life-coping/managing-stress-anxiety.html

NAMI (Alliance nationale pour la maladie mentale) : Guide de ressources et d'informations sur la COVID-19

https://www.nami.org/getattachment/About-NAMI/NAMI-News/2020/NAMI-Updates-on-the-Coronavirus/COVID-19-Updated-Guide-1.pdf

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Communauté de soutien au cancer : ce que les patients atteints de cancer, les survivants et les soignants doivent savoir sur le coronavirus

https://www.cancersupportcommunity.org/blog/2020/02/what-cancer-patients-survivors-and-caregivers-need

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Soutien parental et prévention de la maltraitance des enfants

• https://dandelion-seeds.com/positive-parenting/child-abuse-prevention

• www.parentshelpingparents.org

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Rester social en toute sécurité

The Mighty : événements en ligne pendant la crise du COVID-19

https://themighty.com/2020/03/online-events-for-people-stuck-inside-during-coronavirus-outbreak/

Notre Odyssée : Rencontre virtuelle pour jeunes adultes

(Mettre en contact les jeunes adultes touchés par une maladie rare ou chronique avec un soutien social et émotionnel dans l'espoir d'améliorer leur qualité de vie.)

https://ourodyssey.org/virtual-meet-ups

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Divertissement

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IDÉES POUR LORS DE LA MAISON – COVID-19

Via la Société Ehler-Danlos
https://www.ehlers-danlos.com/ideas-for-when-housebound-covid-19/

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Science & Médecine, Recherche & Développement

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Yale : un aperçu scientifique illustré (vidéo)

https://covid.yale.edu/media-player/4989/

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Suivi des traitements et des vaccins COVID-19

Par FasterCures / Milken Institute :

https://milkeninstitute.org/covid-19-tracker

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Collège américain des médecins : informations COVID-19 pour les internistes

https://www.acponline.org/clinical-information/clinical-resources-products/coronavirus-disease-2019-covid-19-information-for-internists

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ASH : Société américaine d'hématologie : ressources COVID-19

https://hematology.org/COVID-19

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Masques

CDC : Utilisation de couvre-visages en tissu pour aider à ralentir la propagation du COVID-19

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/prevent-getting-sick/diy-cloth-face-coverings.html

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Make Masks : un site Web pour coordonner la fabrication et la réception de masques en coton faits à la main (États-Unis)

https://www.makemasks2020.org/

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