Podcasts et autres médias
pertinent pour les FDS et les maladies rares
Aujourd'hui, le World Wide Web est riche de toutes sortes de médias enrichissant la vie des SDS et d'autres familles de maladies rares. Vous trouverez ci-dessous une liste de quelques faits saillants. Si vous souhaitez partager des ressources supplémentaires, veuillez envoyer un e-mail à connect@sdsalliance.org. Prendre plaisir!
Podcasts
(Liste inspirée du Fanconi Anemia Research Fund)
Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
Un épisode du podcast Sounds of Science d'Eureka interviewant Gracie van Brunt, patiente et avocate du SDS, en mettant l'accent sur son histoire et sa musique : https://eureka.criver.com/podcast/e27-my-rare-disease-does-not -définis-moi
Prochainement : Le SDSF Live ! L'émission animée par les fabuleuses mamans SDS Nicole Shen et Michelle Grenell de la Shwachman-Diamond Syndrome Foundation est en train d'être convertie en podcast. En attendant, il est disponible sur leur chaîne YouTube, ici .
Prestation de soins et parentalité
Podcast de vrais hommes - Jacks Caregiving Coalition
Podcast heureux, sain et aidant
Dr Ross Greene (y compris un épisode sur Back To School pendant la pandémie)
Affaires, science, politique
Résumé hebdomadaire sur les maladies rares, la thérapie cellulaire et génique
L'IA dans la découverte de médicaments
Podcast sur la politique de santé
Biopsychosocial / Impact / Plaidoyer
Divers points de vue sur la santé et la maladie Podcast
Méditation pour les amateurs de fitness
Podcast sur les notions erronées
Histoires de patients
Il était une fois un gène (par Effie Parks)
Psychosocial (Enfants)
