Podcasts et autres médias

pertinent pour les FDS et les maladies rares

Aujourd'hui, le World Wide Web est riche de toutes sortes de médias enrichissant la vie des SDS et d'autres familles de maladies rares. Vous trouverez ci-dessous une liste de quelques faits saillants. Si vous souhaitez partager des ressources supplémentaires, veuillez envoyer un e-mail à connect@sdsalliance.org. Prendre plaisir!

Podcasts

(Liste inspirée du Fanconi Anemia Research Fund)

Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)

Un épisode du podcast Sounds of Science d'Eureka interviewant Gracie van Brunt, patiente et avocate du SDS, en mettant l'accent sur son histoire et sa musique : https://eureka.criver.com/podcast/e27-my-rare-disease-does-not -définis-moi

Prochainement : Le SDSF Live ! L'émission animée par les fabuleuses mamans SDS Nicole Shen et Michelle Grenell de la Shwachman-Diamond Syndrome Foundation est en train d'être convertie en podcast. En attendant, il est disponible sur leur chaîne YouTube, ici .

Prestation de soins et parentalité

Podcast de vrais hommes - Jacks Caregiving Coalition

Podcast heureux, sain et aidant

Dr Ross Greene (y compris un épisode sur Back To School pendant la pandémie)

Affaires, science, politique

Podcast de perspectives rares

Résumé hebdomadaire sur les maladies rares, la thérapie cellulaire et génique

L'IA dans la découverte de médicaments

Podcast Un bras et une jambe

Podcast sur la politique de santé

Biopsychosocial / Impact / Plaidoyer

Divers points de vue sur la santé et la maladie Podcast

RARE casting

Rareté

Ouvertement Rare

Au-delà de votre DX

Dix pour cent plus heureux

Méditation pour les amateurs de fitness

Garçon malade

Podcast sur les notions erronées

Désarmer le handicap

Nordcast ( nouveau par NORD)

Histoires de patients

Rare en commun

Il était une fois un gène (par Effie Parks)

Psychosocial (Enfants)

Soyez calme Ahway Island Histoires du coucher

La paix dehors

podcast 2.png