Sensibiliser
Timely and accurate diagnosis of SDS is critical for patients to access optimal care, education, and community support. We have assembled resources for possible patients and their healthcare providers to access no-cost testing options, wherever you are. This page is dedicated to our partnership with the Rare Genomes Project to provide access to Whole genome Sequencing on a research basis, to US residents. Learn more in our announcement, including the difference between whole exome sequencing (WES) and whole genome sequencing (WGS).
If this program doesn't work for you, please check out our other resources or email us at connect@SDSAlliance.org.
Souhaitez-vous contribuer à la sensibilisation et au financement du syndrome de Shwachman-Diamond ? Vous êtes au bon endroit! Vous trouverez de nombreux outils ici, et nous continuerons à en ajouter d'autres. N'hésitez pas à demander tout ce dont vous pourriez avoir besoin.
La sensibilisation aide à sauver des vies.
La sensibilisation du grand public augmente les chances que les familles des patients envisagent de poursuivre un diagnostic plus tôt et bénéficient ainsi de meilleurs soins médicaux
La sensibilisation de la communauté médicale aide les prestataires à envisager un diagnostic de SDS plus tôt et leur permet de fournir de meilleurs soins médicaux
La sensibilisation de la communauté de la recherche peut attirer plus de projets de recherche et de collaborations, accélérant ainsi le développement de traitements
La collecte de fonds aide à soutenir nos programmes essentiels nécessaires pour permettre et accélérer la recherche.
Download the IRB approved flyer (English or Spanish) below!
