Personne ne connaît le SDS aussi intimement que les patients SDS et leurs aidants directs tels que leurs parents. Et tout le monde a quelque chose de précieux à apporter.

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Nous voulons donner à tous les patients et à leurs familles une voix et une opportunité d'action. Au-delà de l'adhésion au registre pour partager vos données - le composant le plus critique pour permettre la recherche - vous pouvez vous impliquer de diverses manières.

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• Mettez votre passion et vos compétences au service de nos efforts ou de votre organisation locale de soutien SDS .

• Sensibilisez la communauté médicale et votre propre réseau aux FDS. Nous proposons une large gamme de supports .

• Offrir un soutien entre pairs en contactant les autres familles SDS. Vous pouvez les joindre via Facebook, des événements locaux et via votre groupe de soutien SDS local.

• Lever des fonds . Nos programmes dépendent de manière critique de votre soutien.

• Devenez un défenseur et un ambassadeur. Nous pouvons vous aider à documenter et à partager largement votre histoire, d'une manière qui vous rendra fier et vous sentira responsabilisé. Consultez nos ressources de sensibilisation et contactez-nous dès aujourd'hui.