Conseil des patients adultes SDS

Appeler tous les patients adultes atteints de SDS - partout dans le monde - à nous rejoindre pour capturer vos voix, vos expériences et vos besoins ; améliorer les soins médicaux et l'accès pour les adultes, et éclairer les priorités de développement de thérapies. Si vous souhaitez nous rejoindre ou si vous avez des questions ou des suggestions, veuillez nous envoyer un message sur Facebook ou nous envoyer un e-mail à connect@SDSAlliance.org.

Le conseil se réunit une fois par mois, virtuellement via Google Meet ou zoom. La première réunion a eu lieu en novembre 2020 et a été un énorme succès. L'horaire actuel est défini pour chaque deuxième samedi du mois, à 17 h 00 HNE (heure de New York) afin que les participants du monde entier puissent se joindre. Cependant, veuillez nous contacter si ce délai ne vous convient pas. Veuillez nous envoyer un courriel à connect@sdsalliance.org si vous avez besoin du lien de la réunion.

Nous sommes ravis d'annoncer que Jacquelyn Kaufmann Poarch a accepté de présider le Conseil des patients adultes SDS. Veuillez lire ses antécédents sur notre page Meet-The-Team .

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Nouveau!

En mai 2021, le Conseil des patients adultes SDS a lancé un nouveau programme en partenariat avec Potsie Packs pour soutenir les membres adultes de la communauté SDS qui traversent une période difficile dans leur parcours SDS !

Potsie Packs est spécialisé dans les forfaits de soins pour les jeunes adultes : Souvent, les adolescents et les jeunes adultes qui luttent contre des maladies chroniques et le cancer se retrouvent pris entre trop jeunes et trop vieux pour recevoir des forfaits de soins qui leur sont destinés. Potsie Packs vise à offrir des cadeaux uniques et des ressources utiles à ce groupe d'âge grâce à notre programme de forfaits de soins. Cependant, plus important encore, nous visons à faire sourire les gens alors qu'ils traversent les jours les plus difficiles de leur vie.

Pour demander un pack Potsie, veuillez remplir ce formulaire et mentionner qu'il s'agit de la SDS Alliance for a Shwachman-Diamond Patient.