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Bienvenue à la première SEMAINE MONDIALE DE SENSIBILISATION SDS ! Cette page vous donne accès à toutes les grandes initiatives de la communauté SDS - les groupes de défense des patients SDS et les familles de super-héros SDS du monde entier.

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La communauté a choisi un moment pour coïncider avec le 25 avril - qui était l'anniversaire du Dr Harry Shwachman. Drs. Shwachman et Diamond ont joué un rôle déterminant dans la définition du syndrome de Shwachman-Diamond avec leur publication historique dans la revue Pediatrics en 1964, intitulée "Le syndrome d'insuffisance pancréatique et de dysfonction de la moelle osseuse".

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Nous espérons que de plus en plus d'organisations et de familles participeront au fil du temps, afin que cette campagne puisse se développer et atteindre plus de familles et de services médicaux. En fait, plusieurs organisations ont exprimé leur intérêt à participer l'année prochaine, alors que l'impact de la pandémie sur nos vies diminuera, espérons-le.

La sensibilisation peut sauver des vies. Tout diagnostic posé plus tôt diminue le fardeau et les souffrances de l'odyssée diagnostique, et les interventions vitales peuvent commencer plus tôt. La communauté SDS peut se développer pour soutenir des recherches plus ciblées, accélérant le rythme des thérapies et des remèdes.

Si vous avez des questions sur un événement ou une campagne en particulier, veuillez contacter directement l'organisation hôte ou la famille. Les dons à l'une des organisations SDS sont toujours les bienvenus et appréciés. Visitez leurs sites Web respectifs pour plus de détails.

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Si vous êtes un patient ou une famille du SDS à la recherche d'organisations de soutien locales, veuillez consulter la liste sur le site Web de SDS Alliance, ici . Des informations générales sur le SDS pour les patients et les familles peuvent être trouvées ici .

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