dim. 15 sept.
|Boston, Massachusetts
Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis
Célébrons le 10e anniversaire du registre SDS ! Rejoignez-nous pour une journée gratuite d'éducation, de connexion et de plaisir ! - Écoutez les mises à jour du registre SDS - Découvrez des recherches passionnantes - Découvrez des essais cliniques de pointe pour le SDS - Connectez-vous avec d'autres familles de SDS
Heure et lieu
15 sept. 2019, 08:00 – 16:00 UTC−4
Boston, Massachusetts, Harvard Medical School Centre Joseph B Martin 77 Avenue Louis Pasteur NRB 133 Boston, MA 02155
À propos de l'événement
L'inscription est maintenant fermée. J'espère vous voir nombreux !
https://www.eventbrite.com/e/sds-family-day-2019-registration-60522599725?aff=affiliate1
Célébrons le 10e anniversaire du registre SDS !
À propos de cet événement
Rejoignez-nous pour une journée gratuite d'éducation, de connexion et de plaisir !
- Écoutez les mises à jour du registre SDS
- En savoir plus sur des recherches passionnantes
- Découvrez des essais cliniques de pointe pour le SDS
- Connectez-vous avec d'autres familles SDS
Veuillez inscrire individuellement chaque membre de la famille participant à cet événement avant le 4 août 2019 afin que nous puissions planifier la garde des enfants et les repas.
*Des événements pour les enfants seront disponibles sur place*
Projet de programme de l'événement ci-dessous.
8h30 – 9h30 – Inscription & petit-déjeuner
9h30 – Accueil
10h00 – 11h45 – Registre SDS : mise à jour, discussions et discussion
11h45 – 12h45 - Déjeuner
12h45 – 15h00 – Conférences et discussions
15h00 – 15h15 – Pause
15h15 – 17h00 – Événement familial
Les sujets de présentation comprendront :
• Complications médicales chez les enfants et les adultes
• Mises à jour sur la greffe de moelle osseuse
• Problèmes gastro-intestinaux
• Stratégies de surveillance de la leucémie
• Traitement du SMD et de la LAM
• Thérapie génique pour le SDS
• Vivre avec le SDS