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dim. 15 sept.

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Boston, Massachusetts

Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis

Célébrons le 10e anniversaire du registre SDS ! Rejoignez-nous pour une journée gratuite d'éducation, de connexion et de plaisir ! - Écoutez les mises à jour du registre SDS - Découvrez des recherches passionnantes - Découvrez des essais cliniques de pointe pour le SDS - Connectez-vous avec d'autres familles de SDS

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Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis
Journée de la famille du registre SDS à Boston, MA, États-Unis

Time & Location

15 sept. 2019, 08:00 – 16:00 UTC−4

Boston, Massachusetts, Harvard Medical School Centre Joseph B Martin 77 Avenue Louis Pasteur NRB 133 Boston, MA 02155

About the Event

L'inscription est maintenant fermée. J'espère vous voir nombreux !

https://www.eventbrite.com/e/sds-family-day-2019-registration-60522599725?aff=affiliate1

Célébrons le 10e anniversaire du registre SDS !

À propos de cet événement

Rejoignez-nous pour une journée gratuite d'éducation, de connexion et de plaisir !

- Écoutez les mises à jour du registre SDS

- En savoir plus sur des recherches passionnantes

- Découvrez des essais cliniques de pointe pour le SDS

- Connectez-vous avec d'autres familles SDS

Veuillez inscrire individuellement chaque membre de la famille participant à cet événement avant le 4 août 2019 afin que nous puissions planifier la garde des enfants et les repas.

*Des événements pour les enfants seront disponibles sur place*

Projet de programme de l'événement ci-dessous.

8h30 – 9h30 – Inscription & petit-déjeuner

9h30 – Accueil

10h00 – 11h45 – Registre SDS : mise à jour, discussions et discussion

11h45 – 12h45 - Déjeuner

12h45 – 15h00 – Conférences et discussions

15h00 – 15h15 – Pause

15h15 – 17h00 – Événement familial

Les sujets de présentation comprendront :

• Complications médicales chez les enfants et les adultes

• Mises à jour sur la greffe de moelle osseuse

• Problèmes gastro-intestinaux

• Stratégies de surveillance de la leucémie

• Traitement du SMD et de la LAM

• Thérapie génique pour le SDS

• Vivre avec le SDS

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