T-shirt contest
Bienvenue à la première SEMAINE MONDIALE DE SENSIBILISATION SDS ! Cette page vous donne accès à toutes les grandes initiatives de la communauté SDS - les groupes de défense des patients SDS et les familles de super-héros SDS du monde entier.
La communauté a choisi un moment pour coïncider avec le 25 avril - qui était l'anniversaire du Dr Harry Shwachman. Drs. Shwachman et Diamond ont joué un rôle déterminant dans la définition du syndrome de Shwachman-Diamond avec leur publication historique dans la revue Pediatrics en 1964, intitulée "Le syndrome d'insuffisance pancréatique et de dysfonction de la moelle osseuse".
Nous espérons que de plus en plus d'organisations et de familles participeront au fil du temps, afin que cette campagne puisse se développer et atteindre plus de familles et de services médicaux. En fait, plusieurs organisations ont exprimé leur intérêt à participer l'année prochaine, alors que l'impact de la pandémie sur nos vies diminuera, espérons-le.
La sensibilisation peut sauver des vies. Tout diagnostic posé plus tôt diminue le fardeau et les souffrances de l'odyssée diagnostique, et les interventions vitales peuvent commencer plus tôt. La communauté SDS peut se développer pour soutenir des recherches plus ciblées, accélérant le rythme des thérapies et des remèdes.
Si vous avez des questions sur un événement ou une campagne en particulier, veuillez contacter directement l'organisation hôte ou la famille. Les dons à l'une des organisations SDS sont toujours les bienvenus et appréciés. Visitez leurs sites Web respectifs pour plus de détails.
Si vous êtes un patient ou une famille du SDS à la recherche d'organisations de soutien locales, veuillez consulter la liste sur le site Web de SDS Alliance, ici . Des informations générales sur le SDS pour les patients et les familles peuvent être trouvées ici .
Lorin (33)
Artist statement:
"This piece is called be a unicorn. In the medical world, there is a saying 'if you hear hoof beats it's probably a horse. The horse represents common disease and sickness. If a doctor calls you a zebra it's not a very common disease. If you hear a unicorn it's extremely rare. We are not horses or zebras. We are unicorns and we should be proud to be rare."
Teresa
Title: For the Love of Blood
Artist statement: This design is the shape of a heart that is made up of 2 S's. The S that is facing the right way holds the thought/dream of a cure and the other S is backwards and holds the D for diamond inside. Both sides are filled with blood but the D for diamond is not so clear. The diamond, which is considered the jewel of them all, is the treasure that we are seeking and (re)searching for. Heart shaped droplets of blood drip from the narrow gap at the base of the 2 S's onto the whole name of the condition. Blood issues are the main issues that affect those who have SDS. Blood is the drop of life and identity (genes/DNA/blood type), and is part of our identity. The health of the blood affects the whole body and all the different systems. We all want to live the best life we can and so we need our blood to work, we would love for our blood to work properly and in turn circulate around the body so that we are healthy. Instead for some of us the blood seems to gradually drip away (metaphorically as the health of the blood declines (and also from lots of blood tests!)) and needs to be replaced by blood infusions or even bone marrow transplants. The challenges of living with SDS vary from person to person but together we are all united by the desire, the dream, for a cure for each of us so that we are each able to be the healthiest we can and in turn live a long life that we love.
PenguinsDraw (8)
Artist statement:
"I was thinking of the earth for the word global. The arrows are supposed to show the earth spinning. I like to draw and color."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"This is my attempt at digital graphic design. It shows the earth for "global", with people supporting each other and working together to make things better for people with SDS, like my little sister."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"Awareness day is for raising awareness and starting conversations! This design is meant to invite others to ask questions about SDS."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"This design is to invite others to join and raise awareness together. I drew this first for the kids calendar, and we reused it for this T-shirt design. Ribo is holding a megaphone."
Eszter
"I adopted this design which HannahBanana drew years ago for the kids' calendar. I feel that this graphic of Ribo and Somi drawing the #CureSDS diamond shield is a great way to show the strength and focus it takes to work toward what we want for people with SDS, like my daughter. Turning hope into action."
Un grand merci à toutes les familles SDS du monde entier pour avoir partagé leurs histoires !
Les histoires sont disponibles sur les canaux de médias sociaux de l'Alliance SDS :