Le 29 février 2020 sera la treizième Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS . Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'organisations de patients de pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
La campagne s'adresse principalement au grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et tous ceux qui s'intéressent réellement aux maladies rares.
Regardez et partagez notre vidéo de la Journée des maladies rares 2020, mettant en évidence la FDS !
Rare Disease & SDS Infographic to share on social media!
Available in English and Spanish, with French coming soon. Let us know if you would like to help with additional languages! To download, right-click on the image and click save.
Rare Disease Day events to attend virtually (or watch later)
US
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Broad Institute of MIT and Harvard: Rare Disease Day 2024: Climbing Ladders to Cures in Rare Disease Research
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National Institutes of Health (NIH): Rare Disease Day Event
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US Food and Drug Administration (FDA): FDA's Rare Disease Day 2024—Dedicated to Patients and Providers