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Ce congrès a lieu tous les deux ans dans différents endroits à travers l'Europe et l'Amérique du Nord. C'est le seul congrès scientifique consacré au syndrome de Shwachman-Diamond. En raison de la pandémie mondiale de Covid-19, l'événement a été reporté à 2021 ou 2022, et peut-être changé en un format virtuel.