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Bienvenue à la première SEMAINE MONDIALE DE SENSIBILISATION SDS ! Cette page vous donne accès à toutes les grandes initiatives de la communauté SDS - les groupes de défense des patients SDS et les familles de super-héros SDS du monde entier.

La communauté a choisi un moment pour coïncider avec le 25 avril - qui était l'anniversaire du Dr Harry Shwachman. Drs. Shwachman et Diamond ont joué un rôle déterminant dans la définition du syndrome de Shwachman-Diamond avec leur publication historique dans la revue Pediatrics en 1964, intitulée "Le syndrome d'insuffisance pancréatique et de dysfonction de la moelle osseuse".

Nous espérons que de plus en plus d'organisations et de familles participeront au fil du temps, afin que cette campagne puisse se développer et atteindre plus de familles et de services médicaux. En fait, plusieurs organisations ont exprimé leur intérêt à participer l'année prochaine, alors que l'impact de la pandémie sur nos vies diminuera, espérons-le.

La sensibilisation peut sauver des vies. Tout diagnostic posé plus tôt diminue le fardeau et les souffrances de l'odyssée diagnostique, et les interventions vitales peuvent commencer plus tôt. La communauté SDS peut se développer pour soutenir des recherches plus ciblées, accélérant le rythme des thérapies et des remèdes.

Si vous avez des questions sur un événement ou une campagne en particulier, veuillez contacter directement l'organisation hôte ou la famille. Les dons à l'une des organisations SDS sont toujours les bienvenus et appréciés. Visitez leurs sites Web respectifs pour plus de détails.

Si vous êtes un patient ou une famille du SDS à la recherche d'organisations de soutien locales, veuillez consulter la liste sur le site Web de SDS Alliance, ici . Des informations générales sur le SDS pour les patients et les familles peuvent être trouvées ici .

Événements mondiaux

La nouvelle série d'histoires SDS est lancée !

Un grand merci à toutes les familles SDS du monde entier pour avoir partagé leurs histoires !

Les histoires sont disponibles sur les canaux de médias sociaux de l'Alliance SDS :

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Pour sensibiliser le public aux FDS dans le cadre de la Semaine mondiale de sensibilisation aux FDS en 2021, l'Alliance SDS lance une série d'histoires SDS sur tous ses sites Web, Facebook et Twitter. Nous recherchons des histoires du monde entier, les bonnes, les mauvaises et les laides :). Nous voulons faire prendre conscience que le SDS se manifeste et a un impact sur les familles de diverses manières, afin qu'un plus grand nombre de patients puissent être diagnostiqués plus tôt et bénéficier d'un soutien communautaire et de meilleurs traitements. Nous voulons également montrer au monde que la communauté SDS est forte et digne d'investir dans de nouvelles thérapies et traitements. Rejoignez-nous en partageant VOTRE histoire.

Visitez notre page Histoires de patients , contactez la SDS Alliance sur Facebook ou envoyez-nous un e-mail à connect@SDSAlliance.org .

Nouvelle vidéo de sensibilisation aux FDS

Un grand merci à toutes les familles SDS du monde entier pour leur aide avec cette vidéo. Ensemble, nous transformerons l'espoir en action et l'action en résultats. Créons un avenir meilleur pour nos enfants ! Partagez s'il vous plait!

Événements nationaux

Bientôt... ou la saison prochaine. Voyons voir :).

Événements locaux

Bientôt... ou la saison prochaine. Voyons voir :).

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