Politique de confidentialité

POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ DE L'Alliance Shwachman-Diamond Syndrome

Dernière révision : janvier 2021

Cette politique de confidentialité couvre l'utilisation des données personnelles par Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc., un organisme de bienfaisance public 501(c)(3) basé aux États-Unis.

Cette politique de confidentialité explique comment les informations vous concernant sont collectées, utilisées et divulguées par la Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (« SDS Alliance » ou « SDSA »). Cette politique de confidentialité s'applique aux informations que nous recueillons lorsque vous utilisez notre site Web et d'autres services en ligne liés à cette politique de confidentialité (collectivement, le « Site ») ou lorsque vous interagissez avec nous d'une autre manière.

Nous utilisons GiveLively comme plate-forme de dons en ligne pour recevoir des dons sur notre site Web, nos campagnes par e-mail et sur les réseaux sociaux, ainsi que pour des campagnes peer-to-peer. La politique de confidentialité est disponible ici : https://www.givelively.org/privacy

Si vous êtes basé au Royaume-Uni ou dans l'Union européenne, veuillez consulter la section « Informations supplémentaires pour les utilisateurs du site Web au Royaume-Uni et dans l'Union européenne (UE) » ci-dessous.

I. Modifications

Nous pouvons modifier cette politique de confidentialité de temps à autre. Si nous apportons des modifications, nous vous en informerons en révisant la date en haut de la politique et, dans certains cas, nous pouvons vous fournir un avis supplémentaire (comme l'ajout d'une déclaration à notre page d'accueil ou l'envoi d'une notification par e-mail). Nous vous encourageons à consulter la politique de confidentialité chaque fois que vous accédez au site pour rester informé de nos pratiques en matière d'information et des façons dont vous pouvez aider à protéger votre vie privée.

II. Collecte d'informations

Informations que vous nous fournissez : Nous collectons les informations que vous nous fournissez directement. Par exemple, nous collectons des informations lorsque vous vous inscrivez pour recevoir des e-mails, faire un don, devenir un collecteur de fonds, participer à toute fonctionnalité interactive du site (y compris la création d'un compte et la soumission d'une demande via nos formulaires de contact) ou communiquer autrement avec nous. Les types d'informations que nous pouvons collecter incluent votre nom, votre adresse e-mail, votre adresse postale, votre numéro de téléphone, votre numéro de fax, vos informations de carte de crédit et toute autre information que vous choisissez de fournir.

Informations que nous collectons automatiquement lorsque vous utilisez le site : lorsque vous accédez ou utilisez notre site, nous collectons automatiquement des informations vous concernant à l'aide de Google Analytics, notamment :

  • Informations de journal : Nous enregistrons des informations sur votre utilisation du Site, y compris le type de navigateur que vous utilisez, les heures d'accès, les pages consultées, votre adresse IP et la page que vous avez visitée avant de naviguer sur notre Site.

  • Informations sur l'appareil : nous collectons des informations sur l'ordinateur ou l'appareil mobile que vous utilisez pour accéder à notre site, y compris le modèle matériel, le système d'exploitation et la version, les identifiants uniques de l'appareil et les informations sur le réseau mobile.

  • Informations collectées par les cookies et autres technologies de suivi : nous utilisons diverses technologies pour collecter des informations, ce qui peut inclure l'envoi de cookies à votre ordinateur ou appareil mobile. Les cookies sont de petits fichiers de données stockés sur votre disque dur ou dans la mémoire de l'appareil qui nous aident à améliorer notre site et votre expérience, à voir quelles zones et fonctionnalités de notre site sont populaires et à compter les visites. Nous pouvons également collecter des informations à l'aide de balises Web (également appelées « pixels de suivi »). Les balises Web sont des images électroniques qui peuvent être utilisées sur notre site ou dans nos e-mails et aident à fournir des cookies, à compter les visites, à comprendre l'utilisation et l'efficacité de la campagne et à déterminer si un e-mail a été ouvert et traité. Pour plus d'informations sur les cookies et comment les désactiver, veuillez consulter « Vos choix » ci-dessous.

Informations que nous collectons auprès d'autres sources : Nous pouvons également obtenir des informations auprès d'autres sources et les combiner avec les informations que nous collectons via notre site. Par exemple, si vous interagissez avec le Site via un site de réseau social, nous pouvons avoir accès à certaines informations de ce site, telles que votre nom, vos informations de compte et vos listes d'amis, conformément aux procédures d'autorisation déterminées par ce site de réseau social.

III. Utilisation des informations

Nous pouvons utiliser les informations vous concernant à diverses fins, notamment pour :

  • Fournir, maintenir et améliorer notre Site ;

  • Vous envoyer des avis techniques, des mises à jour, des alertes de sécurité et des messages d'assistance et administratifs ;

  • Répondre à vos commentaires, questions et demandes;

  • Traiter et administrer les dons que vous nous faites ;

  • Communiquer avec vous sur les services, offres, promotions, campagnes et événements proposés par SDS Alliance et d'autres, et fournir des nouvelles et des informations que nous pensons susceptibles de vous intéresser ;

  • Surveiller et analyser les tendances, l'utilisation et les activités en rapport avec notre Site ;

  • Administrer votre compte en ligne avec nous ;

  • Personnaliser et améliorer le Site et fournir des publicités, du contenu ou des fonctionnalités qui correspondent aux profils ou aux intérêts des utilisateurs ;

  • Pour se conformer aux lois et règlements applicables ;

  • Lier ou combiner avec des informations que nous obtenons d'autres personnes pour aider à comprendre vos besoins et vous fournir un meilleur service ; et

  • Réaliser toute autre finalité pour laquelle les informations ont été collectées.

IV. Partage d'informations

Nous pouvons partager des informations vous concernant comme suit ou comme décrit autrement dans la présente politique de confidentialité :

  • Avec des partenaires, fournisseurs, consultants et autres prestataires de services qui ont besoin d'accéder à ces informations pour effectuer des travaux en notre nom, par exemple, pour aider à faire fonctionner notre site et nos systèmes informatiques, pour envoyer des campagnes de marketing en ligne et pour envoyer des e-mails en notre nom, et pour faciliter les paiements en ligne (par exemple PayPal et Give Lively) ;

  • En réponse à une demande d'informations si nous pensons que la divulgation est conforme à toute loi, réglementation ou procédure légale applicable, ou autrement requis par toute loi, règle ou réglementation applicable ;

  • Si nous pensons que vos actions sont incompatibles avec l'esprit ou le langage de nos accords ou politiques d'utilisation, ou pour protéger les droits, la propriété et la sécurité de SDS Alliance ou d'autres ;

  • Dans le cadre de, ou pendant les négociations de, toute fusion, vente d'actifs organisationnels, financement ou acquisition de tout ou partie de notre organisation à une autre entité ; et

  • Avec votre consentement ou selon vos instructions, y compris si nous vous informons via notre Site que les informations que vous fournissez seront partagées d'une manière particulière et que vous fournissez ces informations.

  • Nous pouvons également partager des informations agrégées ou anonymisées, qui ne peuvent raisonnablement pas être utilisées pour vous identifier.

En aucun cas, SDS Alliance ne louera, vendra ou échangera (pour des raisons autres que celles énumérées ci-dessus) vos données avec d'autres organisations.

Fonctionnalités de partage social : le Site peut proposer des fonctionnalités de partage social et d'autres outils intégrés (tels que le bouton « J'aime » de Facebook), qui vous permettent de partager les actions que vous effectuez sur notre Site avec d'autres médias, et vice versa. L'utilisation de telles fonctionnalités permet le partage d'informations avec vos amis ou le public, en fonction des paramètres que vous établissez avec l'entité qui fournit la fonctionnalité de partage social. Pour plus d'informations sur l'objectif et l'étendue de la collecte et du traitement des données en relation avec les fonctionnalités de partage social, veuillez consulter les politiques de confidentialité des entités qui fournissent ces fonctionnalités.

Site de publicité et d'analyse fourni par des tiers : nous pouvons autoriser des tiers à diffuser des publicités en notre nom sur Internet et à fournir des services d'analyse. Ces entités peuvent utiliser des cookies, des balises Web et d'autres technologies pour collecter des informations sur votre utilisation du Site et d'autres sites Web, y compris votre adresse IP, votre navigateur Web, les pages consultées, le temps passé sur les pages, les liens cliqués et les informations de conversion. Ces informations peuvent être utilisées par SDS Alliance et d'autres pour, entre autres, analyser et suivre les données, déterminer la popularité de certains contenus, diffuser de la publicité et du contenu ciblés sur vos intérêts sur notre site et d'autres sites Web et mieux comprendre votre activité en ligne.

Pour plus d'informations sur les publicités sur Internet ou pour refuser que vos informations de navigation sur le Web soient utilisées à des fins de publicité comportementale, veuillez visiter : www.networkadvertising.org/managing/opt_out.asp et www.aboutads.info/choices

V. Sécurité

SDS Alliance prend des mesures raisonnables pour aider à protéger les informations vous concernant contre la perte, le vol, l'utilisation abusive et l'accès, la divulgation, l'altération et la destruction non autorisés.

Veuillez noter que malgré tous nos efforts, aucune mesure de sécurité des données ne peut garantir à 100% la sécurité. Nous vous encourageons à consulter les déclarations de confidentialité des sites Web vers lesquels vous choisissez de créer un lien à partir du site afin que vous puissiez comprendre comment ces sites collectent, utilisent et partagent vos informations. L'Alliance SDS n'est pas responsable des déclarations de confidentialité ou de tout autre contenu sur des sites extérieurs au Site.

VI. Vos choix

Vos informations : vous pouvez nous demander de mettre à jour, corriger ou supprimer des informations vous concernant à tout moment en nous envoyant un e-mail avec votre demande à connect@sdsalliance.org, mais notez que nous pouvons conserver certaines informations tel que requis par la loi ou à des fins légitimes liées à notre organisation.

Nous pouvons également conserver des copies en cache ou archivées des informations vous concernant pendant une certaine période de temps.

Cookies : la plupart des navigateurs Web sont configurés pour accepter les cookies par défaut. Si vous préférez, vous pouvez généralement choisir de configurer votre navigateur pour supprimer ou rejeter les cookies du navigateur. La suppression ou le rejet des cookies du navigateur n'affecte pas nécessairement les cookies flash tiers utilisés en relation avec notre site. Pour supprimer ou désactiver les cookies flash, veuillez visiter : www.adobe.com/products/flashplayer/security . Veuillez noter que si vous choisissez de supprimer ou de rejeter les cookies, cela pourrait affecter la disponibilité et la fonctionnalité de notre site.

Communications promotionnelles : Vous pouvez refuser de recevoir des e-mails ou des messages promotionnels de la SDS Alliance à tout moment en suivant les instructions contenues dans ces e-mails ou messages, ou en nous contactant en utilisant les coordonnées ci-dessous. Si vous vous désabonnez, nous pouvons toujours vous envoyer des communications non promotionnelles, telles que celles qui sont nécessaires dans le cadre de notre relation de service en cours (le cas échéant).

VII. Déclaration des droits des donateurs

L'Alliance SDS croit fermement aux droits des donateurs et souscrit à la Déclaration des droits des donateurs. Cette déclaration des droits a été élaborée par l'Association of Fundraising Professionals (AFP), l'Association for Healthcare Philanthropy (AHP), le Council for Advancement and Support of Education (CASE) et le Giving Institute: Leading Consultants to Non-Profits.

« La philanthropie repose sur l'action volontaire pour le bien commun. C'est une tradition de don et de partage qui est primordiale pour la qualité de vie. Pour garantir que la philanthropie mérite le respect et la confiance du grand public, et que les donateurs et donateurs potentiels puissent avoir pleinement confiance dans les organisations à but non lucratif et les causes qu'ils sont invités à soutenir, nous déclarons que tous les donateurs ont ces droits :

  1. Être informé de la mission de l'organisation, de la manière dont l'organisation entend utiliser les ressources données et de sa capacité à utiliser efficacement les dons aux fins prévues ;

  2. Être informé de l'identité des membres du conseil d'administration de l'organisation et s'attendre à ce que le conseil exerce un jugement prudent dans ses responsabilités de gérance ;

  3. Pour avoir accès aux états financiers les plus récents de l'organisation;

  4. Pour être assuré que leurs cadeaux seront utilisés aux fins pour lesquelles ils ont été donnés ;

  5. Recevoir une reconnaissance et une reconnaissance appropriées ;

  6. Être assuré que les informations concernant leur don sont traitées avec respect et confidentialité dans la mesure prévue par la loi ;

  7. S'attendre à ce que toutes les relations avec des personnes représentant des organisations présentant un intérêt pour le donateur soient de nature professionnelle ;

  8. Pour être informé si les personnes qui sollicitent des dons sont des bénévoles, des employés de l'organisation ou des avocats embauchés ;

  9. Avoir la possibilité de supprimer leurs noms des listes de diffusion qu'une organisation peut avoir l'intention de partager* ; et

  10. N'hésitez pas à poser des questions lorsque vous faites un don et à recevoir des réponses rapides, véridiques et directes.

VIII. Informations supplémentaires pour les utilisateurs du site Web au Royaume-Uni et dans l'Union européenne (UE)

Aux fins du règlement général de l'UE sur la protection des données (« RGPD »), l'Alliance SDS est le contrôleur des données. Cette section de la politique de confidentialité comprend des informations spécifiques à la façon dont nous traitons les données personnelles des supporters et des donateurs basés au Royaume-Uni et dans l'UE.

Notre base légale pour l'utilisation des données : les responsables du traitement ont besoin d'une base légale pour collecter et utiliser vos données personnelles en vertu de la législation de l'UE sur la protection des données. La loi permet six façons de traiter les données personnelles (et des façons supplémentaires pour les données personnelles sensibles). Trois d'entre eux sont pertinents pour les types de traitement que SDS Alliance effectue. Cela inclut les informations qui sont traitées sur la base de :

  • Le consentement d'une personne (par exemple pour vous envoyer du marketing direct par e-mail) ;

  • Traitement nécessaire au respect d'une obligation légale (par exemple pour traiter un don) ; et

  • Les intérêts légitimes de SDS Alliance (veuillez voir ci-dessous pour plus d'informations).

Les données personnelles peuvent être légalement collectées et utilisées si cela est nécessaire pour un intérêt légitime de l'organisation utilisant les données, tant que cet intérêt n'est pas outrepassé par les droits à la vie privée de la personne dont les données sont utilisées. Les intérêts légitimes de SDS Alliance comprennent :

  • La gouvernance caritative, y compris la réalisation de nos objectifs caritatifs, les rapports statutaires et financiers et d'autres fins de conformité réglementaire ;

  • Gestion administrative et opérationnelle, y compris répondre aux demandes de renseignements, fournir des informations, des recherches, la gestion d'événements, l'administration des bénévoles et les exigences en matière d'emploi et de recrutement.

  • Collecte de fonds et campagnes, y compris l'administration des campagnes et des dons, et l'envoi de marketing direct par la poste, l'envoi de lettres de remerciement et le maintien des suppressions de communication.

Si vous souhaitez modifier notre utilisation de vos données personnelles de cette manière, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées de la section « Nous contacter » ci-dessous.

Combien de temps nous conservons les données : nous ne conserverons vos données personnelles que pendant la durée nécessaire aux fins pour lesquelles elles sont traitées, conformément à nos politiques internes. La durée de conservation des données peut dépendre des raisons pour lesquelles nous traitons les données et de la loi ou des réglementations auxquelles les informations relèvent, telles que les réglementations financières, les délais de prescription légaux ou toute obligation contractuelle que nous pourrions avoir. Sous réserve de ce qui précède, nous conserverons généralement les données relatives aux donateurs et aux sympathisants pendant 7 ans après leur dernier don ou interaction avec nous, à moins qu'il n'y ait une raison justifiable de les conserver plus longtemps. Une fois la période de conservation expirée, les informations seront supprimées de manière confidentielle, supprimées définitivement ou, dans certains cas, archivées.

Si vous demandez à ne plus recevoir de contact de notre part, nous conserverons certaines informations de base vous concernant sur notre liste de suppression afin d'éviter de vous envoyer du matériel indésirable à l'avenir.

Transferts en dehors de l'Espace économique européen (« EEE »): Étant donné que SDS Alliance est basée aux États-Unis. Toutes les données que vous nous fournissez via le site ou autrement seront transférées et conservées aux États-Unis.

Vos droits : Vous disposez d'un certain nombre de droits en vertu de la législation de l'UE sur la protection des données. Ceux-ci inclus:

  • Droit d'accès : Vous avez le droit de savoir quelles informations nous détenons à votre sujet et de demander, par écrit, de consulter vos dossiers. Nous fournirons dès que possible toutes les informations que vous demandez et que nous détenons à votre sujet, mais cela peut prendre jusqu'à 30 jours. Nous ne vous facturerons pas pour cela. Une pièce d'identité vous sera demandée car la personne qui traite votre demande peut ne pas être le membre du personnel que vous avez rencontré auparavant. Nous devons nous assurer que nous ne communiquons que vos données personnelles. C'est ce qu'on appelle un accès de personne concernée et peut être fait en nous écrivant à l'aide des coordonnées « Nous contacter ».

  • Droit d'être informé : Vous avez le droit d'être informé de la manière dont vos données personnelles seront utilisées. Cette politique ainsi que toute information ou notification supplémentaire qui vous est fournie soit au moment où vous avez fourni vos coordonnées, soit autrement, est destinée à vous fournir ces informations.

  • Droit de retrait du consentement : lorsque nous traitons vos données sur la base de votre consentement (par exemple, pour vous envoyer des e-mails marketing), vous pouvez retirer ce consentement à tout moment. Pour ce faire, ou pour discuter de ce droit plus en détail avec nous, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées de la section « Nous contacter » ci-dessous.

  • Droit d'opposition : vous avez également le droit de vous opposer au traitement des données lorsque nous nous appuyons sur nos intérêts légitimes pour le faire (par exemple, pour vous envoyer du marketing direct par courrier). Pour ce faire, ou pour discuter de ce droit plus en détail avec nous, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées de la section « Nous contacter » ci-dessous.

  • Droit de restreindre le traitement : dans certaines situations, vous avez le droit de demander que le traitement de vos données personnelles soit restreint en raison d'un désaccord sur leur exactitude ou leur utilisation légitime.

  • Droit d'effacement : Dans certains cas, vous avez le droit à l'oubli (c'est-à-dire à la suppression de vos données personnelles de notre base de données). Lorsque vous avez demandé que nous ne vous envoyions pas de supports marketing, nous devrons conserver certaines informations limitées afin de garantir que vous ne serez pas contacté à l'avenir.

  • Droit de rectification : Si vous pensez que nos dossiers sont inexacts, vous avez le droit de demander que ces dossiers vous concernant soient mis à jour. Pour mettre à jour vos dossiers, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées de la section « Nous contacter » ci-dessous.

  • Droit à la portabilité des données : lorsque nous traitons vos données personnelles parce que vous nous avez donné votre consentement, vous avez le droit de demander que les données soient transférées d'un fournisseur de services à un autre.

  • Droits liés à la prise de décision automatisée : vous avez le droit de ne pas être soumis à une décision fondée uniquement sur le traitement automatisé de vos informations personnelles qui produit des effets juridiques ou similaires importants sur vous, à moins qu'une telle décision (a) soit nécessaire pour conclure /exécuter un contrat entre vous et nous/une autre organisation, (b) est autorisé par la loi de l'UE ou d'un État membre auquel l'Alliance SDS est soumise (tant que cette loi vous offre une protection suffisante) ; ou (c) est basé sur votre consentement explicite.

Si vous souhaitez exercer l'un de ces droits, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées de la section « Nous contacter » ci-dessous. Si vous n'êtes pas satisfait de la manière dont nous avons traité vos données personnelles, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées ci-dessous. Vous avez également le droit de déposer une plainte auprès du régulateur de la protection des données au sein de votre État membre de l'UE, par exemple, le Bureau du Commissaire à l'information au Royaume-Uni.

IX. Nous contacter

Si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité, veuillez nous contacter à connect@sdsalliance.org.