Options de soutien virtuel et local pour le patient et la famille
Il existe également un groupe Facebook mondial très actif spécialement pour les patients et leurs aidants directs pour la communauté mondiale, et non affilié à une organisation de soutien en particulier.
Êtes-vous à la recherche d'un soutien local et de liens avec des patients près de chez vous? Contactez votre groupe de soutien aux patients SDS local. Vous pouvez trouver votre organisation la plus proche par pays (triés Z > A), dans le tableau ci-dessous.
Vous ne voyez pas votre pays représenté ? Contactez-nous!
Nous pouvons vous aider à créer un groupe et même héberger une simple page d'informations pour vous .
United States
Phone
+1-888-825-SDSF (7373)
Netherlands
The foundation was established in 1998 to bringing families in their midst with someone with the rare Shwachman Diamond Syndrome; to represent the interests of people with Shwachman Diamond Syndrome and their families; maintaining contacts with international support groups; and collecting and disseminating information and providing information.
Phone
N/A
Germany
Phone
+49 160 944 744 02
Canada
Shwachman-Diamond Canada is a registered Canadian charity (Registered Charity #86880-8197 RR001) dedicated to raising and awarding funds for much needed research, disseminationd information and improving the quality of life for children and adults with SDS and their families.
use website
Phone
N/A